原标题：聚焦儿童白血病，关注患者群体双重生存挑�

　　工人日报-中工网记� 姬薇

　　天下父母心，唯愿为孩子插上爱的翅膀，飞向幸福的未来。然而，对于琪琪（化名）一家，因急性淋巴白血病的突然来袭，长期卧床治疗，疲乏、出血等症状，以及因化疗带来的呕吐反应，让这个活泼可爱的孩子默默承受了太多病痛折磨。而即便孩子坚强地撑过了一次次的化疗，依然没能阻止病魔再度来袭。疾病复发，将这个原本幸福美满的家庭推向痛苦的深渊……“像个普通孩子一样成长”这样最简单的心愿，变成了孩子和父母最“奢侈”的梦想、�/P>

　　6�?8日，百济神州倍利妥儿童适应症中国上市会上，这则根据小患者真实治疗经历改编的故事，让与会嘉宾无不动容。众多儿童肿瘤临床专家现场结合临床诊疗经历，分享了儿童急性淋巴白血病（简称儿童“ALL”）的治疗现状，并特别针对复�?难治性淋巴细胞白血病（R/R ALL）患儿群体的治疗困境与现实痛点，探讨如何通过各方合力，为患者及家庭带来更多解决方案与社会关爱，为患儿点亮生命，守护家庭幸福、�/P>

　　急性淋巴细胞白血病是最常见的儿童期恶性肿瘤，根据2021年底发布的《中国儿童血液病2020白皮书》数据，我国ALL占儿童白血病的72.6%�?-14岁儿童的白血病发病率�?4.3/百万。近些年来， ALL化疗方案的逐步改善，尤其是强化诱导巩固方案的推出，使得儿童患者的长期生存率大幅提升，目前儿童ALL整体治愈率可�?0-90%。然而，仍有15-20%的患儿会遭遇复发，且复发后的存活率很差，传统化疗的有效率低，预后极差、�/P>

　　儿童ALL是一种遗传异质性疾病，起源于造血细胞在淋巴发育的不同阶段的恶性转化。儿童ALL突变情况揭示了三大类基因改变，包括染色体易位、大片段DNA的重复或缺失以及癌基因或肿瘤抑制因子的点突变、�/P>

　　中国医学科学院血液病医院竺晓凡教授介绍：“基因突变是化疗耐药和复发的原因，亟需在传统化疗之外带来新的治疗方法。”研究提示，在儿童B-ALL患者中，CD-19基因的表达几乎可达到100% 。因此，免疫治疗在儿童ALL治疗领域取得接连突破、�/P>

　　苏州大学附属儿童医院胡绍燕教授强调：”多项研究表明相比化疗方案，贝林妥欧单抗可使儿童 R/R B-ALL获益，患者耐受性好，安全性佳。期待这款药物作为儿童患者临床急需用药能够尽快纳入医保，改善可负担性，惠及每一位患儿的治疗。“�/P>

　　儿童白血病救治费用高也是患者家庭所普遍面临的现实挑战。与会临床专家表示，儿童ALL治疗周期比较长，通常在两年半至三年，患儿家庭整体面临总体治疗费用高昂。这其中，高危、复发和难治患儿更因为创新药物治疗和后续造血干细胞移植，面临着更高治疗费用的现实挑战。众多与会专家呼吁，希望给予这些少部分患儿群体的困境更多关注，通过政策帮扶，为患儿及家庭缓解治疗压力、�/P>